Description

Dans le cadre de la Journée internationale sur les maladies rares, l’Alliance Maladies Rares Normandie, le service de Génétique du CHU de Caen, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie et la filière de Santé AnDDi-Rares, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé de Normandie, organisent une journée d'information sur le thème "Regards croisés sur les maladie rares".

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées..Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares affectant plus de 300 millions de personnes dans le monde. 80% d’entre elles sont d’origine génétique. L’errance diagnostique reste un problème majeur pour les patients atteints de maladies rares puisque seule une personne sur deux dispose d’un diagnostic précis.

Programme :

  • 13h30 : Accueil – Aula MAGNA
  • 13h45 – 18h15 : Tables Rondes : présentation du plan maladies rares, accès aux soins, dépistage et place des proches – Amphi POINCARE
  • 18h15 – 19h15 : Visite des stands et Village des Associations, suivies d’un cocktail dinatoire – Aula MAGNA
  • 19h30 – 21h30 : Soirée théâtre – débat – Amphi Pierre DAURE

Salle Aula Magna au Campus 1 de l'Université de Caen

Inscription recommandée ici

Prestations

Conférence

Ouvertures

Date : 28/02/2019

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